Mojcasopis.sk

Devätnásťročná Lydia si od detstva musela vytrpieť výsmech a urážky, pretože jej zákerná diagnóza zobrala líca a uši.

Mladá slečna má jednu jedinú túžbu. Byť ako každý normálny pubertiak a starať sa len o učenie, oblečenie a žúry s priateľmi. Kým však bude môcť celkom bez ostychu vyjsť z domu, bude potrebovať ešte veľa zákrokov plastickej chirurgie.

Keď sa Lydia DiFrancescová narodila, nebolo isté, či vôbec prežije prvý týždeň. Bábätku chýbali uši, takmer nemalo líca, chýbali mu slzné kanáliky a skoro nemohlo dýchať. Lekárom sa síce podarilo dostať ju z ohrozenia života, no pre rodičov nemali dobré vyhliadky do budúcnosti. Lydiu čakali dlhé roky bolesti a utrpenia.

Zdeformovaná tvár
Lydia sa narodila s takzvaným Treacher Collinsovým syndrómom, nesmierne vzácnym ochorením, ktoré postihne v priemere jedného z 10-tisíc novorodencov. Týmto ľuďom chýba veľká časť tváre, najčastejšie líca, alebo časti kostí. Preto dochádza k poklesu očí, pre deformácie alebo úplnú absenciu ušníc trpia nedoslýchavosťou alebo hluchotou a takto postihnutí ľudia sa neraz rodia aj so silným rázštepom pery. Presnú príčinu či skôr mechanizmus vzniku ochorenia vedci ešte neodhalili, jedným z čiastkových spúšťačov je mutácia jedného z génov na 32. a 33. chromozóme ešte v embryonálnom štádiu. Postihnutie je nezvratné, jedinou možnosťou je chýbajúce časti tváre postupne v rámci možností domodelovať. Aj Lydia už odmalička prekonala niekoľko plastických operácií, pri ktorých jej vyplnili lícne kosti a líca. Pri ďalšom veľmi náročnom zákroku jej domodelovali uši, ale hlavne implantovali naslúchací prístroj, aby mohla lepšie vnímať okolie. To všetko sprevádzané hodinami bolestí, preväzovaním operovaných častí a náročnej rehabilitácie. Najhoršie je, že napriek tomu ju pohľad do zrkadla stále nemôže tešiť a jej tvár sa zďaleka nepodobá pekným tváričkám spolužiačok a kamarátok.

Volali ju strašiak
Okrem fyzickej bolesti si Lydia prešla aj peklom psychického týrania. Hoci kým neprišla do škôlky, vôbec si neuvedomovala, že by sa nejako líšila od ostatných. Doma ju všetci chválili a zaobchádzali s ňou ako so seberovnou. No deti bývajú kruté. Neberú si pred ústa servítku, nepoznajú milosrdnú lož a ukazujú prstíkmi na strašiaka, ktorý sa medzi nimi objavil. Lydia si vytrpela mnoho posmeškov, ústrkov a nepekných prezývok, šikanovanie a trápenie pokračovalo až na strednú školu. Okolie sa len veľmi ťažko vyrovnávalo s Lydiiným zovňajškom a zakríknuté dievča zas len so sebazaprením vyhľadávalo spoločnosť cudzích ľudí a snažilo sa ich presvedčiť o svojej priateľskej povahe. Najhoršie na syndróme, ktorým trpí Lydia aj ďalší ľudia, je, že nijako nevplýva na intelekt a postihnutí bývajú aj nadpriemerne inteligentní.


Celý článok si môžete prečítať v tlačenej verzii týždenníka Markíza č. 25, ktorý nájdete v predaji od 24. júna.